逝去的身體:漸凍人的日常生活紀事 330-013C

逝去的身體:漸凍人的日常生活紀事 330-013C

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ISBN

9789863684947

作者/出版社

*邱顯惠/合記

出版年代/版次

2023/1

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商品介紹

重量:0.4kg 頁數:272 裝訂:平裝 開數:21 x 14.7 cm 印刷:單色

原著:川口有美子/審閱:沈心慧


簡介:

言語和行動受阻的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者的意圖,只能從他們的身體來探索。作者川口有美子的母親,在確診ALS後短短兩年間即惡化為連眼球都無法移動的狀態,這意味患者失去了與外界溝通的管道。本書作者從家屬與照護者的角度出發,描寫與患者一起對抗病魔的心路歷程。針對身體機能的衰退、周圍的人們需要反覆摸索如何與患者相處,以及隨時調整照護患者的方式。書中除了介紹日本居家照護的模式,亦探討了漸凍人生存的尊嚴及安樂死等議題,是期望藉由此書讓讀者在思考患者的生命價值上,能給予不同的想法及啟發。


作者介紹


川口有美子(かわぐち·ゆみこ)

出生於 1962 年 12 月 8 日(虎年),母親在 1995 年罹患 ALS。1996 年母親開始在娘家進行居家人工呼吸治療,2003 年設立訪視照護事務所「照護支援桃子」、NPO 法人 ALS/MND 支援中心櫻花會。2004 年攻讀立命館大學研究所尖端綜合學術研究系,2005 年擔任日本 ALS 協會理事,2009 年擔任 ALS/MND 國際聯盟會議理事。現在和三隻貓與沉迷跆拳道的兒子一起生活,將來尚不清楚……。

共同編著書籍:《在宅人工呼吸器ポケットマニュアル(暫譯:居家人工呼吸器口袋指南)》(醫齒藥出版)

目標……同時兼顧美食與減肥,重新開始佛朗明哥舞和大提琴的課程。大家和諧開心相處,起長命百歲。



目錄




第1章 沉默接受死亡之人

國際電話 0 0 8

悲傷的開端 0 1 9

我們留住的東西 0 2 3

寇蒂莉亞 (Cordelia) 0 2 7

琳達的預言 0 3 2

插管 0 4 2

對決與訣別 0 5 1

疲勞 0 5 9

不指望的自由 0 6 3

醫療約定 0 7 0

向外發展 0 7 4

心電感應的訓練 0 8 0

靈性和現實 0 8 4

父親與妹妹 0 9 0

那些我曾視若無睹的人 0 9 4

佇立在無法決定之人身旁 0 9 8

遺書 1 01


第2章 漸凍身體之紀事

1  比彩券中獎更稀少 1 0 8

2  身體和按壓開關接觸不良 1 1 2

3  像濕棉花般的身體移動 1 1 7

4  超越一般廁所的功能 1 2 2

5  以無力癱軟的身體使用不習慣的廁所 1 2 8

6  彷彿身處海底的聽覺 1 3 5

7  像鉛一樣沉重的眼皮 1 3 9

8  無法抗拒重力的顳顎關節 1 4 5

9  一公升的唾液 1 5 1

10  循環於身體與世界的水 1 5 5

11  將導管插入洞裡 1 5 8

12  以管子注入天然食物 1 6 3

13  陷阱與宴會 1 6 8

14  皮膚問題的徵兆 1 7 2

15  以眼睛訴說的最後話語 1 7 5

16  病人身體的溫暖 1 7 8

17  發汗溝通 1 8 6

第3章 從發送資訊到接收資訊

1  深夜的Denny's 1 9 0

2  解放 1 9 8

3  教母 2 0 4

4  對話中創造出來的意思 2 1 0

5  在腦機介面研發出來之前 2 1 4

6  活著的義務 2 2 2

7  住在WWW的ALS村 2 2 8

末章 自然死亡 2 3 7

二○○七年八月二十七日/母親病危/父親住院/母親靈魂出竅?/腳底按摩/小P和P波/真正的告別/在沒有母親的早晨/一樣的天花板/火燒雲的送葬行列

後記 2 6 6